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Associazione Risveglio
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WORKSHOP S I R A S
In allegato il programma dell'evento che si terrà il 22 ottobre prossimo a Roma, al quale saremo presenti (come Associazione, nella figura del Vicepresidente Claudio Taliento o del Presidente Avv. Francesco Napolitano) come moderatori.Trattasi di un evento importante che cercherà di dare alcune risposte alle problematiche della disabilità acquisita e dello sviluppo tentando di individuare i punti d'incontro.
Programma WORKSHOP S I R A S
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NUOVA SCOPERTA SULLO STATO VEGETATIVO
Profondamente disabili ma persone vive
ASSUNTINA MORRESI
L a possibilità di comunicare con persone in stato vegetativo, accertata con nuove tecniche di indagine come la risonanza magnetica funzionale, è senza dubbio una svolta negli studi di settore, tanto importante da determinare la scelta editoriale della rivista scientifica su cui il più recente studio è stato pubblicato: il New England Journal of Medicine ha infatti messo gratuitamente a disposizione nel suo sito Internet l’intero articolo, consentendone la diffusione completa e immediata in tutto il mondo.
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PETIZIONE
ALLA REGIONE LAZIO - DIPARTIMENTO SANITA’

PREMESSO
- che con Decreto del Presidente, in qualità di commissario ad acta, n. 56 del 28/7/2009 si è deliberato in ordine al sistema delle prestazioni ospedaliere di riabilitazione e lungodegenza medica post acuzie per il 2009;
- che è ivi prevista una (futura) attivazione di “unità” operative di neuro riabilitazione acuta (UONA);
- che nelle more della attivazione della UONA è stata deliberata la soppressione della tipologia di attività RAI (Riabilitazione in Assistenza Intensiva), che confluisce nella attività di neuro riabilitazione di alta specialità cod. 75, dedicata alle gravi cerebrolesioni acquisite;
CONSIDERATO
- che appare corretta la previsione di una concentrazione di UONA in strutture ospedaliere di secondo livello;
- che è auspicabile che le future UONA costituiscano centri di eccellenza post rianimatoria per soggetti con esiti da stati comatosi per GCA;
- che nelle more della attivazione delle UONA è tuttavia indispensabile e imprescindibile assicurare una assistenza intensiva adeguata per gli stati post-comatosi da GCA;
- che nell’attualità non risulta, anacronisticamente e ingiustificatamente, definito un percorso sanitario per le GCA.
CHIEDE
1. che nelle more della attivazione della UONA continui ad essere operante la tipologia di attività RAI;
2. che si proceda con la massima sollecitudine ad una ricognizione sul territorio delle strutture in grado di assicurare posti letto con standard da tipologia RAI e ad una redistribuzione dei posti letto accreditati con tale qualifica;
3. che per la fase successiva alla assistenza in RAI, siano assicurati sufficienti e adeguati posti letto di alta specialità (cod. 75);
4. che per il percorso sanitario ancora successivo siano assicurati sufficienti e adeguati posti in regime semi-residenziale di day-hospital, riservati a GCA;
5. che sia deliberata una precisa e improrogabile data per la attivazione operativa della UONA;
6. che venga ufficialmente definito, nelle varie fasi e articolazioni e nella sua interezza temporale, un percorso sanitario per GCA, non potendo e non dovendo gravare sui familiari, anche sotto un profilo emotivo e economico, indispensabili scelte assistenziali, la cui valutazione è estremamente complessa e delicata. Associazione Risveglio O.N.L.U.S.
Questa petizione viene proposta per la sottoscrizione di tutti coloro che riterranno di condividerla

{ckform PETIZIONE}Informativa ex art. 13 D.lgs. 196/2003
Desideriamo informare che il D.lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 ("Codice in materia di protezione dei dati personali") prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali. Secondo la normativa indicata, tale trattamento sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della riservatezza. Ai sensi dell'articolo 13 del D.lgs. n.196/2003, pertanto i dati forniti verranno trattati esclusivamente per la sottoscrizione della presente petizione.
LA PETIZIONE E' STATA GIA' SOTTOSCRITTA DA 262 PERSONE
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Stati vegetativi, a dicembre le linee guida CONVEGNO
Roccella: pronto anche il «Libro bianco» sulle buone pratiche Fisichella: la legge sia un concreto aiuto alle famiglie Lo Stato ne riconosca il ruolo sociale

DA R OMA EMANUELA VINAI
Una proposta di linee guida per l’assistenza, da discutere con le Regioni, e la presentazione di un “Libro bianco” di buone pratiche. Questi, in sintesi, gli impegni del Governo per la cura degli stati vegetativi anticipati dal sottosegretario Eugenia Roccella intervenuta ieri al convegno “La persona …innanzitutto”, giornata di lavoro sulla realtà dello stato vegetativo, promossa a Roma dall’Associazione Risveglio O.N.L.U.S..
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Malati in stato vegetativo,sbagliate 4 diagnosi su 10 Bologna, ancora lontano il registro nazionale
MICHELE CONCINA dal nostro inviato
BOLOGNA - La medicina non è una scienza esatta, e i medici sono i primi ad ammetterlo. Ma è proprio nella diagnosi più delicata, quella che procede in equilibrio precario sulla linea di confine tra vita e non vita, che il margine d’errore rimane spaventoso.Se un paziente viene classificato “in stato vegetativo”, i medici e l’apparato sanitario mettono da parte la speranza di guarirlo; se l’etichetta è “in stato di coscienza minima”, si sforzano di riportarlo il più possibile vicino alla normalità. Eppure la diagnosi è sbagliata in quattro casi su dieci; e soprattutto non si riesce a migliorarla. La percentuale d’errore riscontrata da un famoso studio del 1996, quello condotto a Londra da Keith Andrews, è stata confermata tre mesi fa da una ricerca dell’università di Liegi.

