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«È una legge che rispetta le nostre famiglie» di Francesco Napolitano

Ultimo aggiornamento (Lunedì 09 Marzo 2009 12:16) Scritto da Francesco Napolitano Lunedì 09 Marzo 2009 12:09

L’ Associazione Risveglio ha seguito e segue molteplici casi di 'stato vegetativo' conseguenti a gravi cerebrolesioni acquisite. In alcuni casi, purtroppo, questo stato può durare a lungo, a volte in via permanente; a volte si assiste solo a timide reazioni di minima responsività, tali da non consentire alcun sia pure elementare approccio con il mondo esterno. In altri casi ci sono, anche a distanza di anni, risposte più significative. Con riguardo al ddl all’esame del Parlamento riteniamo di poter svolgere, con riguardo al segmento di cui ci occupiamo, alcune osservazioni e considerazioni ben precise e ferme.

Desideriamo innanzitutto ribadire i convincimenti e le idee che da tempo cerchiamo di portare avanti: che cioè non vi è e non vi può essere alcuna considerazione di ordine medico, scientifico, etico, morale, sociale, religioso né (tanto meno) economico che possa giustificare un 'abbandono' clinico di persone che, anche a distanza di lungo tempo dal danno subito, continuino a non avere possibilità di alcun apparente rapporto con il mondo esterno, pur conservando autonomia vitale e respiratoria. In anni di attività dell’associazione mai ho sentito un familiare di soggetto in stato di non coscienza chiedere di 'volerla far finita', persino dopo molti anni di stato vegetativo. Ribadisco quello che ho sempre sostenuto: anche in quello stato incosciente la persona ha una sua piena dignità e le cure non costituiscono di certo un accanimento terapeutico. Occorre infatti affermare decisamente che la persona in stato vegetativo, una volta che sia 'stabilizzata' non è 'malata'; essa deve solo essere alimentata e idratata. Non solo dunque nei 'nostri' casi è assolutamente improprio parlare di eutanasia, ma va ribadito con veemenza che lo Stato che non si incaricasse di fornire un’assistenza adeguata arriverebbe a praticare una eutanasia passiva. Ben vengano dunque il comma 1 dell’art. 2 del ddl Calabrò, per cui «ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate», e così il comma 5 dell’art. 5: «Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni finalizzate all’eutanasia attiva o omissiva».

Sulla base di queste premesse – e tenuto conto ogni stato vegetativo è assolutamente diverso dall’altro, che è possibile qualche risposta anche a distanza di anni, e soprattutto che la evoluzione della ricerca clinica e farmacologia assume in questo settore una importanza prospettica decisiva – il mio pensiero è che con riguardo a questo segmento non ci sarebbe neppure bisogno di prevedere una Dat. È francamente desolante pensare che tutto ciò si sta rendendo necessario solo a motivo di inaccettabili provvedimenti giudiziari che hanno deciso al di fuori della legge e contro la legge. In ogni caso va affermato che è certamente corretto che una eventuale disposizione normativa preveda espressamente che la alimentazione e l’idratazione non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento (art. 5, comma 6, del ddl). Ciò appare anche in linea con il codice di deontologia medica redatto nel 2006, dove si afferma (art. 3) che dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana.

Pertanto se si volesse anche accettare l’idea di normativizzare una possibilità di volontà anticipata, ciò deve essere nel senso di una finalità che non implichi la disponibilità della vita umana, in quanto va ribadito anche normativamente che la vita umana è un bene indisponibile. Si deve aggiungere che questa indisponibilità è legata indissolubilmente al concetto di dignità, nell’ambito del quale si deve affermare che se una persona dovesse anche perdere il senso della sua propria dignità, di essa devono farsi garanti gli altri membri della società umana, dai familiari agli 'altri' in genere.
In questo senso plaudiamo al comma 4 dell’art. 1 del ddl per cui «la Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui il titolare non sia più in grado di intendere e di volere».

Va prestata poi la massima attenzione ad un’altra considerazione. Un malato in stato di gravità acuta indubbiamente crea enormi disagi alla famiglia, agli amici e all’ambiente circostante. Chi è vicino a persone in stato vegetativo sa bene che è più quel che si riceve di quello che si dà.

Ma è sempre in agguato il rischio che si possano offrire delle carte importanti (ma speriamo non vincenti) ad un mondo che volesse essere dominato da un edonismo che non sopporti sofferenza e morte. Si vuol dire che il rischio è che in una previsione normativa di dichiarazioni anticipate possa celarsi una volontà politica di giungere ad una 'liberazione' non del soggetto interessato ma di tutte le persone che lo circondano e inoltre che si voglia giungere ad una soluzione per attenuare oneri di carattere economico. Si deve invece affermare con veemenza che ciò che normativamente andrebbe previsto è un sistema sanitario e assistenziale che si prenda una cura adeguata ed attuale, in ogni direzione, del soggetto interessato e di tutto il mondo circostante, consentendo un intervento proporzionato allo stato della situazione, alleviando sofferenze fisiche e psicologiche (lì dove effettivamente esistono) con ogni mezzo (anche farmacologico) conosciuto, facilitando la vita quotidiana dei familiari ed amici e soprattutto favorendo una alta educazione dell’immenso dono racchiuso nella vita umana fino all’ultimo istante che il Signore le vorrà concedere.

*Presidente dell’Associazione «Risveglio»

Chi opera tutti i giorni con stati vegetativi sa che alimentazione e idratazione non possono mai essere sottratte, che ogni vita è indisponibile, anche nella sofferenza e nonostante patologie gravissime. Punti messi a fuoco, e ben chiariti, nel progetto di norma sul fine vita su cui discute il Senato. Lo conferma il presidente di un’associazione di famiglie con pazienti vegetativi.